자유게시판에 조심스레 올려봐요.. 친척 애기가 희소병 기적의 치료제 관련 질문입니다

장사 얘기는 아니고 속이 너무 답답해서 글 남겨봅니다.. 제 조카가 이번에 발달 관련 희소병 진단을 받았는데 미국에서 무슨 기적의 신약 치료제 임상 승인이 났다는 뉴스를 봤거든요;; 한국 식약처 수입 통관 절차나 급여 신청 관련해서 이런 특수 의약품 정보 잘 아시는 의료 업계 사장님 계시나요 ㅜ